RARO É SER IGUAL

​​

A AMAVIRARAS é uma instituição sem fins lucrativos, com 13 anos de atuação, que tem como missão "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." ​Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos e inclusão social, fomentando discussões e colocando o tema dos raros em pauta.

Pacientes como eu

​

A AKU Society do Reino Unido e a PatientsLikeMe se uniram para criar uma comunidade de pacientes online gratuito. A comunidade oferece um lugar onde as pessoas com AKU podem se conectar uns com os outros, aprender mais sobre a sua doença, receber apoio e acompanhar os seus sintomas e experiências. 

A plataforma única incentiva a inserção de informações sobre os seus sintomas, humor e qualidade de vida. Você pode então controlar e comparar estes ao longo do tempo para ajudá-lo a entender melhor e gerenciar a AKU. Por meio da partilha de informações e experiências, você está ajudando a comunidade inteira de AKU, pois estes dados são utilizados para compreender melhor a AKU e contribuir com as pesquisas médicas.

SOMOS TODOS RAROS

Fundada em 26 de novembro de 2013, a CASA HUNTER é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os pacientes com doenças raras, com a união de esforços de seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.